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Enfermedad crónica y problemas de trasplante en los adolescentes

La adolescencia es un período estresante, incluso para los adolescentes con buena salud física. Si se presenta una enfermedad crónica durante esos años, el desarrollo del adolescente se vuelven aún más difícil. La enfermedad, los tratamientos, las internaciones y las cirugías (si se necesitan) intensifican las preocupaciones respecto de la apariencia física. También interfieren en el proceso de independencia y pueden alterar las relaciones cambiantes con los padres y los amigos. Además, los problemas en el desarrollo complican la transición del adolescente hacia asumir responsabilidades del control de su enfermedad y aprender a seguir el tratamiento recomendado.

Efectos de una enfermedad crónica en el desarrollo

Los adolescentes que se enfrentan a una enfermedad aguda o crónica tienen más probabilidades de tener inquietudes y miedos cuando su enfermedad o sus necesidades de atención médica entran en conflicto con estas cuestiones normales del desarrollo:

Cuestiones relacionadas con la imagen corporal

En general, los adolescentes se centran en los cambios físicos que ven en sus cuerpos. La enfermedad crónica intensifica esas preocupaciones con miedos o perturbaciones respecto de la enfermedad (por ejemplo, el miedo de que la cicatriz de una cirugía interfiera en su atractivo físico o en la posibilidad de usar determinada ropa, o la manera en que los medicamentos cambian su apariencia, como el aumento de peso). Esto puede ser útil:

  • Anime al adolescente a que comparta sus inquietudes relacionadas con su cuerpo y sobre cómo puede afectarlo la enfermedad o el tratamiento.

  • Infórmele sobre los posibles efectos físicos de los medicamentos y del tratamiento. Anímelo a considerar algunas maneras de reducir o sobrellevar estos efectos.

Desarrollo de la independencia

A menudo, la enfermedad crónica interfiere en la comodidad que siente un adolescente al ser menos dependiente de sus padres. Por lo general, los padres de adolescentes con enfermedades crónicas se resisten más a las iniciativas de independencia de su hijo. Algunas maneras de abordar el conflicto del desarrollo normal de la independencia y de, al mismo tiempo, atender las necesidades de atención médica que requiere la enfermedad crónica, incluyen lo siguiente:

  • Haga participar a los adolescentes en las conversaciones relacionadas con la salud (por ejemplo, las inquietudes actuales sobre su enfermedad y las opciones de tratamiento).

  • Enséñele habilidades de cuidado personal relacionadas con su enfermedad.

  • Anímelo a que supervise y controle sus propias necesidades de tratamiento lo más que pueda.

  • Fomente el desarrollo de habilidades para enfrentar las situaciones a fin de abordar los problemas o las inquietudes que puedan surgir en relación con su enfermedad.

Relaciones con los pares

La enfermedad crónica y el tratamiento suelen interferir en el tiempo que un adolescente pasa con sus compañeros o en la escuela, que es el principal entorno social de un adolescente. La enfermedad crónica y las necesidades de tratamiento relacionadas intensifican las cuestiones de autoestima relacionadas con la aceptación de uno mismo y las preocupaciones en torno a la aceptación por parte de los demás. Para tratar estas inquietudes, considere lo siguiente:

  • Anime al adolescente a que pase tiempo con sus amigos tanto como pueda.

  • Analice las inquietudes acerca de qué compartir con los amigos.

  • Ayude al adolescente a encontrar maneras de responder a las posibles bromas por parte de sus pares.

  • Haga hincapié en el humor.

  • Anime y ayude a los amigos a darle apoyo.

  • Proporcione un entorno que brinde información a los pares sobre la enfermedad crónica. Recalque que la enfermedad no tiene por qué interferir en las relaciones normales.

Incumplimiento del tratamiento médico en los adolescentes

A medida que los adolescentes con enfermedades crónicas conocen mejor su enfermedad y se los alienta a que sean responsables de controlarla, es común que quieran tomar sus propias decisiones sobre el manejo de su enfermedad. Es posible que hagan cambios en los medicamentos que usan sin hablarlo con el proveedor de atención médica. Aunque este comportamiento es normal, puede crear la necesidad de mayor atención médica. Los sentimientos de enojo o inseguridad en relación con la enfermedad crónica o las malas decisiones en cuanto a cómo lidiar con los sentimientos relacionados con la enfermedad también pueden afectar el cumplimiento del tratamiento o las técnicas de control de la enfermedad recomendados. Por ejemplo, los adolescentes con diabetes tienen más probabilidades de tomar malas decisiones en cuanto a los alimentos cuando están con sus amigos. Es importante que los padres y los profesionales de atención médica que trabajan con adolescentes los ayuden a desarrollar estrategias emocionalmente saludables de controlar la enfermedad crónica y vivir con ella. Algunas maneras de ayudar a que el adolescente pueda sobrellevar las complicaciones que implica la enfermedad crónica para el desarrollo pueden incluir las siguientes:

  • Aliéntelo a que comparta sus ideas e inquietudes con los profesionales de atención médica.

  • Cuando la enfermedad crónica de un adolescente llega a una situación de inestabilidad porque no sigue las recomendaciones de tratamiento, anímelo a hablar de lo que pasó en lugar de simplemente regañarlo por no hacer caso.

  • Enséñele y anímelo a usar las habilidades de resolución de problemas en relación con su enfermedad. Puede hacer preguntas como las siguientes: “¿Qué crees que harías si…?” o “¿Qué piensas que pasaría si…?” Anímelo a que le haga este mismo tipo de preguntas.

  • Busque servicios de salud mental en los siguientes casos:

    • Cuando, al parecer, el adolescente está abrumado por cuestiones emocionales relacionadas con una enfermedad crónica.

    • Cuando continúa el patrón de no seguir el tratamiento.

    • Cuando el desarrollo del adolescente retrocede, continúa el comportamiento extremadamente dependiente o cuando el adolescente se retrae o deja de mostrar interés por las actividades adecuadas para su edad.

Cuestiones relacionadas con el trasplante y los adolescentes

La necesidad de un trasplante de órgano es difícil de entender, aceptar y sobrellevar para cualquier persona. El estrés emocional y psicológico produce un impacto en todos los familiares.

En el caso de los adolescentes que están desarrollando la capacidad de pensar de nuevas maneras y de explorar otros pensamientos, la idea de enfrentarse a un trasplante genera pensamientos, preocupaciones y preguntas sobre sus cuerpos, sus relaciones y sus vidas.

Estos son algunos factores importantes que pueden ayudar a que los adolescentes sobrelleven eficazmente una experiencia de trasplante:

  • Sea sincero con su hijo adolescente sobre su enfermedad y sus necesidades de atención médica.

  • Haga que participe en las conversaciones y en la toma de decisiones en relación con la necesidad de un trasplante, los beneficios y los riesgos que esto implica. Esto es sumamente importante para ayudarlo a sobrellevar el proceso y la vida después del trasplante.

  • Anime a su hijo adolescente a que haga preguntas y exprese sus miedos y sensaciones en torno a cómo esto afecta su vida. La comunicación comprensiva es fundamental.

  • Deje que hable sobre sus inquietudes relacionadas con la muerte y la posibilidad de morir. Puede ser difícil hablar de estos asuntos. Sin embargo, es importante tratarlos con los adolescentes en cualquier situación que ponga en peligro la vida.

  • Aliente la esperanza.

  • Haga hincapié en el humor, ya que esto ayuda a reducir el estrés.

  • Anime a los amigos de su hijo adolescente a que lo visiten en el hospital o en casa, cuando sea posible.

  • Consiga ayuda de profesionales de la salud mental para tratar los miedos, las sensaciones y los comportamientos que son problemáticos para su hijo adolescente o para otros familiares.

  • Si es posible, procure que su hijo se contacte con otras personas de su edad que hayan atravesado un trasplante de manera satisfactoria. 

Revisor médico: Liora C Adler MD
Revisor médico: Maryann Foley RN BSN
Revisor médico: Pat F Bass MD MPH
Última revisión: 12/1/2020
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